Dal 31 luglio al 2 agosto, Meda si illumina di blu per sensibilizzare sull’importanza della Kand, una patologia neurologica legata a mutazioni del gene KIF1A. La facciata della scuola Traversi e il monumento ai Caduti di piazza Vittorio Veneto parteciperanno a questa iniziativa, promossa da KIF1A Italia APS ETS, che coinvolge numerose città italiane.
Un’iniziativa per la Kand
Questo evento è un appello a far luce su una malattia genetica neurodegenerativa ultra-rara, sostenendo le persone colpite e le loro famiglie. Nel 2025, città come Torino, Brescia, Genova e Caltanissetta si uniranno a Meda illuminando monumenti simbolici.
Cos’è la Kand
La Kand, acronimo di KIF1A Associated Neurological Disorder, può compromettere progressivamente le capacità motorie, linguistiche e visive. Ogni paziente presenta una condizione unica con caratteristiche e progressioni diverse. La scarsa conoscenza della patologia rende essenziale la diffusione di informazioni e il supporto alla ricerca scientifica.
KIF1A Italia e il suo ruolo
KIF1A Italia è stata fondata il 2 agosto 2024 da familiari, amici e sostenitori di persone affette dalla patologia. L’associazione promuove la ricerca, favorisce la conoscenza della malattia e facilita la creazione di reti di sostegno. Quest’illuminazione segna anche il secondo anniversario della sua nascita. L’associazione ha organizzato la prima conferenza europea sui disordini KIF1A, in programma il 2 e 3 ottobre a Pisa, con esperti italiani e internazionali.
Il contributo di una madre di Meda
Silvia Zappa, madre di Alessandro, un bambino affetto da Kand, è la referente dell’associazione a Meda. La sua testimonianza ha aiutato a diffondere la consapevolezza sulla malattia a livello locale. L’impegno di Meda non si limita all’illuminazione del 2 agosto; KIF1A Italia parteciperà anche alla Festa del Volontariato 2027, per presentare le proprie attività e coinvolgere la comunità.
Un segnale di sostegno
«Illuminare di blu la nostra città significa far sapere alle famiglie che non sono sole. Dietro ogni diagnosi ci sono persone che affrontano sfide enormi con determinazione. Come Amministrazione, riteniamo fondamentale mostrare la nostra vicinanza attraverso gesti simbolici. La partecipazione alla Festa del Volontariato rappresenta un’opportunità per instaurare un rapporto continuo con la comunità, basato su conoscenza e sostegno alla ricerca» – dichiarano l’assessore Mara Pellegatta e il sindaco Luca Santambrogio.